epilepsie
hey,
mijn naam Nele en ik zit nu in het tweede middelbaar en ik word door de rest van de school gepest omdat ik epilepsie heb ... ik heb heel veel aanvallen en ben sinds augustus terug uit Pulderbos, waar ik een half jaar gezeten heb en ik moet super veel pillen en zo nemen en heb ook een soort pacemaker zitten,, maar dan voor mijn hersenen. maar ik zit nu op een gewone school en heb vorige week een status gehad en nu lacht iedereen mij uit (mijn eigen klas en andere vrienden en leerkrachten wel niet, maar de rest wel). als ik langs hen loop dan roepen ze dat ik aandacht wil en dat ik een freak ben of ze gaan op de grond gaan liggen en doen een aanval na en zo en zeggen dat ik pampers moet dragen omdat ik in mijn broek geplast had en zo.................;;
maar ik vind dat helemaal NIET leuk
, ik kan daar toch niks aan doen? ze zeggen dat ik het mij niet moet aantrekken en zo, maar dat doet toch pijn in mij en tmaakt mij zo verdrietig. ik kan daar ook niet aan doen dat ik dat heb
ze hebben mij vrijdag van de trap geduwd en mijn pols is gebroken daardoor...de 2 jongens zijn wel geschorst nu, maar ik ben zo bang voor de anderen en zo
ik ben ook jaren ge pest geweest maar laat ze maar doen uit endlijke weten zelfe dat ze fout waren maar dat weten zij aleen maar later moet u niet aanterken
hey nele,
ik vind het echt wel erg voor je meisje dat ze jou daarom pesten...ik heb ook epilepsie, maar wel niet zo neig als de aanvallen die jij hebt. vroeger werd ik er soms ook om geplaagd en toen het te 'erg' kwam hebben mijn school en mijn ouders iemand van de vlaamse liga tegen epilepsie naar school laten komen die de rest van de school (of toch de hogere jaren) er over geinformeerd hebben en daarna was alles echt alles veel beter, sommige zijn zelfs 'sorry' komen zeggen, misschien iets om in jouw school ook eens te proberen?
lieve groetjes, zonnebloem
hey zonnebloem!
bedankt voor je tip, vorige week hebben we gebeld naar de kinderneuroloog en zij heeft ons enkele telefoonnummers gegeven en dan heeft mijn mama ook gebeld naar één van die nummers en vrijdag komt er een sosiaal werkster ofzo praten in school en zij zal uitleg geven over epilepsie en hoe dat er uitziet en dat ik daar niks kan aan doen en dat ik zo mager ben van die pillen en dus geen anorexia heb en dat ik om de 5 minuten hees ben doordat er dan een stroomstoot gegeven word aan een zenuw die naar mijn hersenen loopt enzo,
dank je wel
hallo nele,
leuk voor jou! ik zal wel zeggen dat het een beetje raar zal zijn het moment zelf en de dagen erna, maar vertrouw me het zal zeker beteren!!!!
ik heb gelezen dat jij 'stroomstoten' krijgt, heb jj een nervas vagus stimulator zitten? de neuroloog heeft dat aan mij voorgesteld, maar ik ben een beetje aan het twijfelen enzo en het is ten slotten ook een operatie....werkt dat goed bij jou? naast die heesheid, heb je daar nog andere dingen van?
succes alvast eind deze week!
hoi,
eind mei ben ik geopereert en hebben de dokters die NVS gestoken, ze die nu nog op punt aan het stellen. naast die heesheid heb ik daar eigenlijk niet zoveel last van, 't zijn wel zo dingen die ik moet onthouden als ik naar het ziekenhuis moet voor mijn hersenscans, maar voor de rest...'t kriebelt gewoon in mijn keel en ik word er hees van maar dat valt wel mee. mijn aanvallen zijn ook al iets gebeterd, ik heb complex partiele epilepsie met secundaire veralgemening en na veel onderzoeken zeiden ze dat ze mijn hersenen niet konden opereren en dat ze het met die nvs wouden proberen en hoewel hij nog niet op punt staat zijn mijn aanvallen al gebeterd! ik moet wel nog altijd mijn medicatie nemen, maar zodra ze kunnen zouden ze die topamax willen afbouwen omdat ik daar heel veel last van heb....
vroeger had ongeveer om de 2 dagen tonisch clonische aanvallen (waar geregeld een status tussenzat) en dagelijks wel een paar abscense aanvallen en sinds de laatste paar weken toen ze met het bakje de nvs wat sterker hebben gezet heb ik maar 1 status gehad (en ik moest niet in coma gebracht worden en heb maar 4 dagen ziekenhuis gehad!!!
) tof é....en mijn absensces zijn ook vermindert wel maar mijn tonisch clonisch aanvallen nog niet, maar ik hoop dat dat nog komt.
ik was wel bang voor die operatie, maar die valt keigoed mee! heb je al beslist of jij eentje laat steken? in pulderbos zat niemand met zo'n stimulator, dus kben wel benieuwd...
groetjes, nele
hey,
wel ik heb algemeen/primair gegeneraliseerde epilepsie, dus totaal iets anders dan die van jou. maar hoe gaat het nu eigenlijk op school? wordt je nog gepest?
ik hoop dat dat gesprek wat geholpen heeft...
bij mij kunnen ze het wel operen, ze kunnen dat stukje in mijn hersenen weghalen waar de meeste en grootste aanvallen ontstaan, maar dat zie ik totaal niet zitten...dat is echt geen operatie om mee te lachen..........
al mijn haar zou afmoeten, dat mijn schedel openleggen en dan een stuk uit mijn hersenen snijden! no way dat ik dat zal doen, heb dan nog liever al die aanvallen
volgende week moet ik terug naar het ziekenhuis om testen te doen voor die nvs,heb dus besloten om het toch te wagen. tis een wawatest of zoiets, kweet het eigenlijk niet. ze doen een eeg terwijl ze om de beurt een hersenhelft stil leggen en dan kijken ze wat er gebeurd...heb jij dat ook gehad? is dat niet raar? zo maar de helft van je hersenen die werken? en ik heb ondertussen ook met mijn ouders een epilepsiehond aangevraagd bij hachiko
als de onderzoeken goed zullen ze mij normaal gezien in herfstvakantie operen...kzal u op de hoogte houden!
hoihoi
die test heb ik ook al een keer gehad, je moet dan gelijk zo opdrachtjes doen terwijl enen helft plat ligt, normaal is dat niet zo gevaarlijk (anders zouden ze dat natuurlijk niet doen!), bij mij hebben ze mij wel zuurstof moeten geven, maar kweet niet precies waarom en kort daarna hebben ze die test gestopt
op school gaat het veel veel beter (ik dacht dat ik hier al een berichtje had getypt, maar 't komt er niet op, dus ben ik nu aan't twijfelen)...de oudere weten dat ik het niet met opzet doe, en hoe het komt dat ik dat heb en ze pesten mij minder, sommige maken wel nog zo'n flauwe grappen om stoer te doen, maar dan zie hun vrienden duwen dat die moet stoppen dus dat is wel goed. ik heb een aanval gehad inn minden van de speelplaats en ze moesten mijn noodvalium geven (dat heb jij wss ook), en niemand heeft mij daar achteraf mee zitten pesten! ze vroegen zelfs of ze konden helpen met iets en zo. ZAALIG
ik wil het al heel mijn leven om gewoon gewoon te zijn en niet van die aanvallen te hebben, nu mag ik wel blij zijn dat ik nog naar een gewone school kan want er waren veel kindjes in pulderbos die dat niet kunnen.
zo leuk dat je een hond daarvoor kunt aanvragen!!! hopelijk heb je hem snel en kan die jou supergoed helpen
liefs, nele
ik heb ook epilepsie maar allen s nacht . maar ik vind niet leuk dat je gepest word
hallo freak ,
de onderzoeken zijn allemaal gedaan en ik kom in aanmerking voor zo'n NVS, dus in de herfstvakantie word ik geopereerd. en dan zullen ze die langzaam instellen en zal ik een magneet die ik kan gebruiken als ik een aanval voel komen, moet ik dan daarmee over de plaats waar dat zit glijden en het zou kunnen dat die aanval niet doorkomt, maar dat is niet zeker, heb jij dat ook zo'n magneet?
hoe komt het dat jij eigenlijk zo'n ernstige epi hebt? die soort die jij hebt komt niet veel voor,, ik denk nog in minder dan 10% van alle epi soorten.
je komt waarschijnlijk van de andere kant van het land als jij in pulderbos gezeten hebt, ik ben in behandeling in het uz in gent in't centrum voor refractaire epilepsie (dat is gewoon een moeilijk woord voor: 'moeilijk te behandelen'), daar woon ik daar wel nog ver van maar het was het dichtste centrum in de buurt, dus daar word ik geopereerd.
het duurt zeker 2 jaar eer je zo'n hond hebt en het is nog geen jaar geleden dat ik die aangevraagd heb, dus het zal wel lang duren
ik ben blij dat het beter gaat op school, echt waar! die die er mee lachen weten echt niet wat het is om dat te hebben, nu het is het einde van de wereld, maar soms kan het toch tegensteken...zoals gelijk bij die gewone EEG's heb ik nooit last van die stroboscoop lichten (ze zien wel pieken, maar die komen nooit tot een aanval), maar als ik naar een feestje of fuif telkens als er zo'n lichten zijn: baf heb ik een aanval...dus dat probeer ik nu ook te vermijden.
ik vind het leuk om je te leren "kennen" hier, je bent wel heel wat jonger dan mij, maar je lijkt mij erg verstandig en volwassen...misschien door alles wat je al meegemaakt hebt.
moet jij zoveel in coma gebracht worden? bij mij is dat nog maar 2 keer gebeurd, en één keer toen ze mij intubeerden omdat ik niet meer zelf ademende en zuurstoftekort had hebben ze mijn kaken zo hard uit elkaar moeten trekken dat ze die gebroken hadden, dus nu zit ik met zo'n metalen pinnen erin). Dat is wel raar, je herinnert je dat je nog in de les zit en plots word je enkele dagen later wakker in het ziekenhuis, vind je dat ook niet raar? Je weet niet wat er gebeurd is, je hangt vol met draden en infusen, er zit een buis in je keel die je doet ademen, dan één in je neus (waarom die is weet ik eigenlijk niet) en ja dan één om te plassen en overal machines die beginnen piepen als je wakker komt...echt raar. weet jij daar nog veel van?
sorry dat ik hier zoveel typ, maar ik heb nog nooit iemand ontmoet die ook vrij veel aanvallen doet en daarom wil ik alles van je weten?
allé wat kjt natuurlijk toelaat...
hoi zonnebloem
voor die zes maanden dat ik in pulderbos zat, het jaar en een half daarvoor heb ik een ongeval gehad, wel stom eigenlijk...we waren met de school gaan fietsen en het ging zo stijl naar benenden en dat was superleuk omdat het zo tof ging en plots moest ik keihard remmen en zo ben ik blijkbaar over het stuur van mijn fiets gerobbeld op mijn hoofd en ik had vooraan, aan de zijkant en achteraan schedelbreuken en ook hersenbloedingen enzo...daarmee, ik heb 2 weken in coma gelegen, maar eigenlijk vlug gerevalideerd, want in't begin moest ik alles opnieuw aanleren (stappen, spreken,..) ja vanalles, maar dat ging vrij vlug en gelukkig dat ik niet spastisch was aan mijn slechte kant, maar door al die dingen in mijn hoofd is er daar veel littekens gekomen en daardoor....als die revalidatie in't ziekenhuis (het meeste dan toch) al erg goed ging hebben ze mij doorgestuurd naar pulderbos en daar heb ik de rest gekregen.
hoe heb jij jouw epi?
van dat ongeval en zo weet ik niet meer veel ook niet toen ik in het ziekenhuis lag, maar van die andere comas....het is wel raar om daaruit wakker te worden en tis ook zoals je zegt, mijn kaken waren niet gebroken, maar ze hebben die wel es ontwricht en toen moest ik 3 weken erna geopereerd worden en hebben ze mijn kaken juist gezet, ik was toen mega veel vermagerd omdat ik mijn mond niet meer open kreeg en geen honger had door die topamax. 't schijnt dat ik altijd mega agressief word als ik eruit aan't ontwaken ben...ik heb zelfs eens mijn eigen ademhalingsbuis uitgetrokken (dat weet ik natuurlijk nieet meer en twas per ongeluk), gelukkig dat ik toen zelf terug begon te ademen, ik hang altijd vastgebonden met mijn enkels en polsen en die staan dan megablauw
maar ik ben gewoon erg erg blij dat ik op een gewone school zit en dat mensen mij nu beter begrijpen
ik heb nog geen zo'n magneet gekregen, ik voel mijn aanvallen niet echt opkomen en ze vertrouwen mij nog niet
, maar dat komt wel hoop ik.
kzal gaan slapen,
slaapwel
x
hey
amai nele toch, wat voor iets heb jij toch allemaal meegemaakt...nu heb ik nog meer respect voor je...hopelijk zal het nog beteren! zo vlug dat ze bij jou een nvs gestoken hebben toch, amper 2 jaar na alles wat er gebeurd is. bij mij doen ze al een jaar of 4 over om te kijken wat best zou passen, die pillen eens proberen en de andere eens proberen, en uiteindelijk zit ik met combinaties van 4 pillen...maar tzal nu wel goed komen binnen 2 weken heb ik mijn operatie.
heb jij dan geen school en zo moeten opnieuw doen, aangezien je zo lang in ziekenhuis lag?
toen ik nog in mijn geboorteland was, waren er ook wel kinderen in't prostitutiehuis die aanvallen hadden, waaronder ik, maar daardoor werden wij nog meer afgesloten van iedereen. ik weet nog dat toen ik in het begin daar was, toen ik een jaar of vijf was dat er plots heel heel veel kinderen ziek werden en sommige waren zelfs gestorven. de dokters hier in belgië denken dat het zo een besmettelijke hersenvliesontstekingsdinges was ofzo. nu ja, ik denk daar niet zo graag aan terug. ik heb het goed hier in belgië en dat moet ik koesteren.
zou een epihond ook niks voor jou zijn? aangezien jij jouw aanvallen niet voelt en er toch vrij veel hebt?
liefs,
zonnebloem
hey zonnebloem!
veel succes met je operatie volgende week! ik zal aan je denken!
groetjes, nele <3
hoi
wel de operatie is eigenlijk niet zoals verwacht verlopen...zelf weet ik er niks meer van maar er is blijkbaar een medisch foutje gebeurd waardoor ze die nvs niet hebben kunnen steken en ik nu met electroden op mijn hersenen rondloop en er dus een stuk schedel weg is en dat moet zo blijven tot ik 48uur geen epileptische hersenactiviteit heb. dan zullen ze die electroden eruit halen en mijn schedel terugzetten, maar dan zal ik wel nog een tijd moeten wachten om die nvs te steken denk ik, ik weet het eigenlijk niet zo goe en ben nogal verward, maar kom
't ziet er naar uit dat ik hier nog niet gauw weg ben, gelukkig komt mijn vriendje veel op bezoek
hoe was jouw vakantie? veel plezier gehad?
liefs, zonnebloem
wow zonnebloem...das keiheftig, gaat het een beetje? bij mij was dat allemaal eigenlijk megagoe verlopen.
heb jij nu serieus een stuk uit je schedel?!
wel hopelijk word je snel terug beter en hoef je niet te lang in het ziekenhuis blijven
laat me nog iets weten!
gr, nele
hallo zonnebloem? ben je er nog? je hebt al megalang niets meer laten horen en laatst ging het al niet zo megagoed met jou....wil je aub eens laten weten hoe het met je gaat? ik zit neig met je in...
liefs nele
hi,
sorry dat ik niets meer liet weten, maar het is pas sinds maandag dat ik terug gewoon op neurochirurgie lig. 12 nov. hebben ze mijn schedel terug gezet en dan moest ik een tijdje op de ICU liggen, want na die operatie hebben ze mij tot 17 nov. in coma gehouden om mijn hersenen op hun gemak te laten herstellen en ervoor te zorgen dat ik geen aanvalle zou krijgen en sinds maandag dus lig ik terug op een gewone afdeling. het gaat al weer heel wat beter met mij, maar ik moet nog enkele weken in het ziekenhuis blijven jammergenoeg. deze en volgende week moet ik op de video-EEG monitoringkamer liggen en zullen ze dus dag en nacht mijn EEG's bijhouden en op basis daarvan zullen ze dan nog beslissen of ze de week daarop de nvs zullen steken. dat is het zowat denk ik...ik ben terug gaan slapen, klaat je wel nog eens iets weten
zonnebloem
ik weet hoe het voelt, ik heb zelfs zo'n hele lichte vorm van abscence (of whatever , zoiets) en da's ook een vorm van epilepsie.
Maar mijn vorm is te licht om pillen te pakken.
Ik krijg soms van die uitvallen waarbij ik een paar seconden voor mij uit sta te staren, moet wel een grappig zicht zijn voor de andere maar als ik een presentatie ofzo doe is het niet leuk !!
Al de leerkrachten weten dat ik soort epilepsie heb en toch als ik dan bv frans mondeling moet doen staat er soms weer 'niet vlot genoeg!!' gewoon omda ik een aanval kreeg !!
En mijn eigen vriendinnen lache dr ook mee, ze probere dan mijn gezicht na te doen als op het moment dat ik staar, en ik heb hun ookal gezegt dat ik soort lichte epilepsie heb maar dan zeggen die trutten 'da's toch nie erg man!' en dan lache ze mij weer uit.
Ik leef met u mee ;)
hey,
ik ben nu 17 en heb sinds mijn 14de al grand mal epilepsie, de dokters weten niet van waar het komt en waarom het zo plots is en de laatste keer op consultatie heeft de neuroloog ook een absence gezien bij mij...ik dacht altijd dat ik gewoon een megadromer was, maar blijkbaar heb ik al van mijn 18 maand epilepsie, die absences dus, want toen ben ik 3m naar beneden gevallen.
maar omdat mijn neuroloog die abscences heeft gezien moet ik nu wel mijn pillen opdrijven, waarom moet jij dat nnet doen? oj heb je er niet zo veel? dacht jij ook dat jij altijd zo droomde? hoe hebben ze dat gezien?
Hey,
Hoe erg dat ze jou daarmee pesten! Ik heb ooit met een jongen op kamp gezeten die ook vrij zware epelepsie had (hij heeft dat kamp ook een aanval gekregen). Het verschil is dat toen iedereen eerder begripvol, geschrokken en misschien ook een beetje nieuwsgierig was naar wat er gebeurt was. (Gelukkig had hij net de dag ervoor vertelt dat hij dat had).
Wat ik nu eigenlijk wil zeggen is dat het pesten allemaal aan de pestkoppen ligt... ik ben 5 jaar gepest en weet hoe het ongeveer voelt...
Ik wil je alleen zeggen dat je niet moet opgeve, vind het al enorm dat je het zo vol houd!
x
hallo Freak
Wat erg voor jou dat je gepest wordt met je epilepsie, dat drijft de spanning op en maakt dat je makkelijker aanvallen krijgt.
Je klastitularis is ongetwijfeld op de hoogte van je aandoening. Praat met haar, zij kan in het klasseuurtje uitleggen wat epilepsie is, hoe moeilijk het is met deze ongevraagde aandoening te leven , wat het voor jou betekent en hoe zij kunnen en moeten reageren als je een aanval hebt. Hoe zij als klasgenoten een steun voor jou kunnen zijn.
Van ons krijg je alvast een warme knuffel, hou contact, bel ons gerust op of chat met ons, wij steunen je.
kjt-team